Conviure amb una malaltia crònica greu durant la infància i adolescència afecta no només la salut física, sinó també el benestar
emocional dels pacients i els seus cuidadors. Un estudi científic multicèntric liderat per l’Hospital Universitari Vall d’Hebron ha analitzat l’impacte de trencar aquesta rutina mitjançant una experiència d’oci familiar, en el marc del projecte PortAventura Dreams Village de la Fundació PortAventura. Des de 2019, aquest projecte pioner ofereix estades gratuïtes amb accés als parcs temàtics dels resort durant sis dies a infants i adolescents amb malalties cròniques greus i les seves famílies.
L’estudi ha comptat amb 105 infants i adolescents d’entre 4 i 17 anys amb una malaltia crònica greu o TEA (Trastorn de l’Espectre Autista) i les seves famílies, procedents de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Aquest és un dels primers estudis que avalua de manera sistemàtica l’impacte psicosocial d’una experiència recreativa familiar en un resort temàtic convencional, sense una intervenció terapèutica associada. Per mesurar-ne l’impacte es van avaluar els participants en tres moments: abans de l’estada, una setmana després i quatre setmanes més tard.
“Quan un infant conviu amb una malaltia greu o de llarga durada, la malaltia acaba condicionant bona part de la vida familiar. Hi ha una càrrega emocional vinculada a les cures, a les visites mèdiques, als tractaments i a la incertesa que afecta tant el pacient com el seu entorn. Oferir a aquestes famílies un espai per sortir temporalment d’aquesta rutina i compartir experiències positives pot associar-se a una millora del seu benestar emocional”, explica el Dr. Josep Antoni Ramos-Quiroga, cap del Servei de Psiquiatria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i cap del grup de recerca en Psiquiatria, Salut Mental i Addiccions del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), qui ha liderat l’estudi.
En paraules de Josep Andreu, president de la Fundació PortAventura, “aquest estudi representa un pas fonamental per a la Fundació PortAventura. Des del primer dia, hem cregut en l’impacte real positiu que aquesta experiència genera en el benestar de les famílies. Comptar ara amb evidència científica que ho avala no només reforça el sentit del projecte, sinó que ens impulsa a continuar treballant perquè cada vegada més famílies puguin gaudir d’aquesta experiència”.
Una millora que va més enllà de l’estada
Els resultats mostren una reducció significativa de la càrrega dels cuidadors. La puntuació mitjana a l’escala de Zarit, que mesura l’impacte físic, emocional i social de tenir cura d’una altra persona, va passar de 27,2 punts abans de l’estada a 25,4 una setmana després, i es mantenia en 25,5 quatre setmanes més tard. La puntuació d’ansietat-estat va passar de 25,1 a 18,4, i quatre setmanes després a 21,6. Entre els nens, nenes i adolescents avaluats amb l’escala infantil, l’ansietat-estat va baixar de 29 punts abans de l’experiència a 26,9 una setmana després. L’ansietat-tret va passar de 36,2 a 33,6 i es va mantenir en 33,4 quatre setmanes més tard. L’estudi també detecta una millora estadísticament significativa de la qualitat de vida pediàtrica, concentrada en la dimensió emocional. El 45,7% dels cuidadors havia rebut o rebia atenció psicològica o psiquiàtrica i, entre els infants i adolescents, aquest percentatge
arribava al 71,4%.
Els resultats obren una nova línia per estudiar el paper de les experiències recreatives compartides dins d’una concepció integral de l’atenció pediàtrica. Proporcionar espais que permetin als infants i a les seves famílies compartir temps junts i allunyar-se temporalment de la pressió continuada de les cures pot contribuir al seu benestar emocional i a reduir la càrrega psicosocial associada a les malalties pediàtriques greus.
